RITKA BETEGSÉGEK VILÁGNAPJA 2020.

Esélyegyenlőség, méltányosság

Ritka Betegségek Világnapja 2020. eseményét Budapesten,

2020. február 29-én tartották meg a Vajdahunyad Vár

(Mezőgazdasági Múzeum) gyönyörű helyszínén.

Az immáron tizenharmadik alkalommal megrendezett Ritka Betegségek Világnapja (RBV) központi rendezvényének hagyományos időpontja minden év februárjának utolsó hétvégéje. Az idei esemény központi nemzetközi témája az „Esélyegyenlőség, méltányosság”. Ennek apropóján a ritka betegekkel foglakozó 57 civil szervezet, és ernyőszervezetük a RIROSZ legfontosabb kérése, hogy készüljön el a 2020-2030 évekre szóló Második Nemzeti Terv, a „gyakori” betegségekhez képest is tapasztalható hátrányok további csökkentésére!

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) már a világnapi koncepció kidolgozásától kezdve részt vett annak létrehozásában, és a kezdetek óta minden évben megrendezi ezt a programot, ezúttal a Semmelweis Egyetemmel közösen. Az idei esemény központi nemzetközi témája az „Esélyegyenlőség, méltányosság” volt az élet minden területén.

A Világnap fővédnöke Dr. Herczegh Anita, a Köztársasági Elnök felesége; védnöke: Prof. Dr. Horváth Ildikó, emberi Erőforrások Minisztériuma Egészségügyért Felelős Államtitkára. A Világnap jószolgálati nagykövete Mohamed Aida, tőrvívó olimpikon.

A Semmelweis Egyetem, mint az egyetlen kifejezetten orvos- és egészségtudományi egyetem Magyarországon, a klasszikus feladatok – így a gyógyítás, kutatás és oktatás – mellett fontosnak tartja, hogy a társadalmi felelősségvállalás vonatkozásában is kiemelkedő szerepet töltsön be hazánkban.

***

Az idei Ritka Világnapnak különös jelentőséget ad, hogy központi nemzetközi téma az „Esélyegyenlőség, méltányosság”. Mindez azért fontos, mert e betegségek – immár kutatással is bizonyítottan – minimum 300 millió embert, és hazánkban is kb. 700.000 embert érintenek. A ritka betegek 94%-a sajnos még nem gyógyítható véglegesen, ezért esetükben kiemelten fontos az esélyegyenlőség és a méltányosság.

E területeket illető fontos esemény, hogy idén lejár a Ritkabetegségek Nemzeti Terve, így azt újra át kell gondolni, újra kell alkotni.

Ennek egyik eleme a Nemzeti Erőforrás Központ létrehozása hazánkban is, amire most valódi esély mutatkozik. A több európai országban már létező központokhoz hasonlóan ez is „egyablakos”, személy központú szolgáltatást nyújtana a ritka betegek és gondozóik részére a meglevő egészségügyi, és szociális szolgáltatások kiegészítésére.

A Központ feladatai közé tartozik a ritka betegség specifikus szociális szolgáltatások, fejlesztő módszerek, információs szolgáltatás nyújtása, beleértve a rehabilitáció, oktatás, kutatás és foglalkoztatás területeit is.

A betegeknek, a szakembereknek, és a döntéshozóknak egyaránt segítségül szolgáló Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal ennek a csíráját jelenti, ezért fontos, hogy továbbra is folytathassa munkáját a ritka betegségekkel kapcsolatos általános információhiány csökkentésére.

Bővebb információk a Ritka Betegségek Nemzeti Erőforrás Központjáról: http://ritkanap.rirosz.hu/az-uni-versum-koezpont.

***

A Ritka Betegségek Világnapjához kapcsolódóan az idei évben rendezték meg először a RARE-MARATHON ötletversenyt. A kétnapos verseny témája a „Ritka betegségekkel érintettek hétköznapjainak megkönnyítése digitális és egyéb eszközökkel”, a résztvevők értékes nyereményekkel is gazdagodhattak.

További információ a versenyről: https://ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2020/ritka-marathon-2020

***

A Világnap apropóján, az 57 különféle ritka betegekkel foglalkozó civil szervezet – a RIROSZ égisze alatt – ismételten a Kormány támogatását kérték abban, hogy a minden érintett szakma bevonásával, széleskörű konszenzussal elkészített Ritka Betegségek Első Nemzeti Tervének (melynek angol verzióját a Miniszter Úr 2013 végén aláírta, és kiküldte Brüsszelbe) megvalósítása folytatódjék, és készüljön el a 2020-2030 évekre szóló Második Nemzeti Terv a gyakori betegségekhez képest is tapasztalható hátrányok további csökkentésére!

Az egész napos rendezvényen idén is párhuzamosan zajlott a szakmai konferencia és a családi nap jellegű programok. A betegszervezetek standokon mutatkoztak be; volt poszterszekció; fotókiállítás; Játék-Tér; Ritka Szépségek Gyűjteménye kiállítás és további szórakoztató programok, valamint a Múzeum is erre a napra tette a családi nyíltnapját. 

Még több információ, és a részletes program a rendezvény honlapján: https://ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2020

***

Mi számít ritka betegségnek?

Azt tekintjük ritka betegségnek, ami 2000 közül legfeljebb egy embert érint. Jelenleg 6000-8000 ilyen betegséget tartanak számon és a betegek 50-75 %-a gyermek. Hazánkban több mint 600.000 ember érintett, mégsem tudunk róluk eleget. Napjainkban, Európában 27-36 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben.

E betegségek gyakran járnak életveszélyes állapotokkal vagy krónikus rosszabbodással. Gyakori, hogy a test több szervét, több területét érintik, ezért komplexek, és felismerésük is nehéz, és az esetek jelentős részében a betegségnek nincsen gyógymódja, többnyire tüneti kezelést alkalmaznak.

E kórképek ritka mivoltuk miatt kevéssé ismertek, általános az információhiány, a betegek sokszor diagnózis és/vagy, kezelés nélkül, szinte reménytelenül küzdenek a betegséggel, így az nem csak maguk az érintettek, hanem rajtuk keresztül a családjuk, barátaik, ismerőseik életére is hatással van. Ezért e betegek nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel összehasonlítva is hátrányos helyzetben vannak az általános információhiány és ennek következményei miatt. Ugyanakkor a ritka betegségekben szenvedőknek is joguk van a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján.

***

A 2006-ban alakult RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége egy ernyőszervezet, amely jelenleg 57 ritka betegekkel foglalkozó civil szervezetet fog össze, és problémáikat úgy hazai, mint európai szinten egyaránt képviseli. A szervezet azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők hátrányos helyzete megszűnjön, és életük könnyebbé, jobbá váljon. Ezért alakították meg a betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt segítségül szolgáló Mentőöv Információs Központot és Segélyvonalat (http://mentoov.rirosz.hu). További információért lásd: http://www.rirosz.hu/szovetsegrol/bemutatkozas

(Forrás: www.rirosz.hu)


------------------------------------------------------------

(Fotó: Polgár Julianna (JulCSIllag-fotó®))

------------------------------------------------------------

Szerző/Leközlő:


Polgár Julianna
(szerk.- és fotórip., könyvtáros - volt Duna TV, MTI;
főszerkesztő - POLGÁRI ÖSSZMAGYAR RÖVIDHÍR MÉDIA;
GYÖNGYSZAVÚ MÚZSA MÉDIA - gyongy.pol.dtv.mti8@gmail.com;
budapesti tudósító - HUNSOR.SE - lillatti8@gmail.com)
06-30/859-33-35; https://hu.wikipedia.org/wiki/Polg%C3%A1r_Julianna

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------

POLGÁR JULIANNA KÉPRIPORTJA